#330: kleine Schritte und Riesensprünge

Ich habe kein neuro-typisches Kind, dass ist der fachliche Ausdruck dafür, dass der Jr eben anders tickt, als eben typische Kinder. Und das bedeutet, dass wir uns in sehr kleinen Schritten vorwärts bewegen, was soziale Kompetenzen und das Erlernen dieser betrifft. Und eigentlich sind es gar keinen kleinen Schritte, aber als Elternteil mit einem nicht neuro-typischen Kind ist man einfach vorsichtig, hat Angst davor sich zu sehr zu freuen, zu optimistisch zu sein, aber vielleicht bin das auch nur ich. Ich, weil ich meine Erfahrungen habe und wir hart daran arbeiten, dass der Junior seinen Platz im Leben und in der Gesellschaft findet, der ihn vor allem glücklich macht.

Und letzte Woche war auf einmal der ganze Erfolg, die ganze Arbeit mit einem Mal scheinbar weg. Es tut auch nichts zur Sache, was passiert ist, sondern diese Ohnmacht versagt zu haben, sich verloren zu fühlen und ich habe einfach nur geweint. Wer auch immer behauptet, dass Tränen die Seele reinigen, also bei mir war es definitiv nicht so.

Aber keine Sorge dieser Beitrag wird kein Verzweiflungs-Alles-Furchtbar-Beitrag, und das liegt nicht nur daran, dass eigentlich eh alles nur halb so schlimm war, sondern daran, dass vor allem mein nicht neuro-typisches Kind meine Not gespürt hat, dass er über sich hinausgewachsen ist und meine Hand genommen hat, um mir zu zeigen, dass wir das schon schaffen.
Und gestern als ich mit den Therapeutinnen seiner kleinen Autistengruppe gesprochen haben, erzählten sie mir davon, dass der Bub O, der auch motorisch seine Schwierigkeiten hat, beim Aufstehen sich sehr schwer getan hat, aber niemanden etwas sagen wollte. Während die anderen Kinder ihr Picknick genossen, hat mein Kind beobachtet, wie unsicher O war. Er stand auf, hielt ihm die Hand hin und begleitete ihn einen Stück des Weges und ließ seine Hand los, als er merkte, dass er es jetzt alleine schafften. Beide Therapeutinnen waren gerührt, und ich glaube, wir hatten alle drei Tränen in den Augen. Er ist ein Jackpot sagte die Eine, der der ihnen zeigt, warum sie ihre Arbeit so gerne machen.

Er ist auch mein Jackpot und alles andere werden wir lernen, weil nicht nur Er die Sprache unserer Gesellschaft lernen muss, sondern auch ich, dass meine Welt viel zu oft kleine Schritte sieht, als die Riesensprünge, die wir alle leisten.

#324: gefühlt, ein Schritt vor und zwei Schritte retour

Irgendwo habe ich einmal gelesen, dass man sich darüber freuen kann, wenn das eigene Kind „anders“ ist, und weiß ich wie oft schon gehört, dass ich mich darüber freuen kann, dass dem Kind seine „Austicker“ in ihrer gesamten Kraft „nur“ bei mir erfolgen.

Rein logisch gesehen und rational gedacht, kann ich diesen Aussagen natürlich zustimmen, und trotzdem bin ich eben nun einmal mehr als nur der pure Verstand. Dann bin ich einfach traurig und wütend zu gleich, fühle mich hoffnungslos und sehe nur die Schritte retour und nicht das, was wir schon erreicht haben. Und ich sage ganz bewußt wir, natürlich ist es das Kind, dass lernt und sich bemüht und sich durch unsere gesellschaftlichen Normen kämpft. Aber es sind wir Eltern, die es begleiten, ihm diese bedingungslose Liebe geben, damit Kind eben Kind sein kann.

Diese Kraft aufzubringen, um immer wieder den nächsten Schritt zu gehen, oder neue Schritte zu überlegen, weil es nun einmal so ist, dass Gesetzmäßigkeiten nicht linear verlaufen müssen. Gestern war so ein Schritt zurück und das nur, weil mein Junior sich nicht die Nägel schneiden lassen wollte. Sonntags ist immer ein schlechter Moment und das wissen wir, aber da er erstmals auf ein Pfadfinderlager gefahren ist, wollte er nicht davor dieses unangenehme Gefühl von kurzen Nägeln spüren. Somit war alles anders, anders in seinen Abläufen, anders in seinem Rahmen.

In vielen Ratgebern findet man, dass es nicht sinnvoll ist, die Eskalation nochmals zu besprechen. Das stimmt in unserem Fall definitiv nicht. Es geht auch nicht darum, etwas aufzuwärmen oder Schuldzuweisungen zu zu schieben, sondern vielmehr darum logische Schlussfolgerungen zu finden, um aus diesen zu lernen, und zwar beidseitig.

#319: Gefühle mal anders

In den letzten Monaten habe ich viel gelernt über die Welt meines Sohnes, aber auch über meine Welt und dem, was für uns so selbstverständlich ist.

Hat man ein Kind, dass die Welt anders wahrnimmt, dann versucht man oft dem Kind die „normale“ Welt überzustülpen. So funktioniert sie nun einmal da draussen. So fällt man weniger auf und ist ein Teil der Gesellschaft. Ich weiß noch, wie oft ich gebetsmühlenartig versucht habe, ihm zu erklären, dass gewisse Dinge nun einmal so laufen müssen, wie sie laufen. Rede mit jemanden, wenn du etwas willst oder brauchst. Sei freundlich. Nein Handschuhe im Sommer zieht man nicht an. Es kommt die Winterzeit und es wird kalt, du mußt ein Unterleiberl anziehen.

Überhaupt rede ich sehr viel und erkläre ihm alles, oftmals bis ins kleinste Detail. Wo die Unterschiede liegen zwischen Begriffen, die für ihn qualitativ noch keinen Unterschied erkennen lassen. Als er noch klein war, sagt mir eine Ärztin einmal ich rede zu viel, da er meine Sprache nicht spricht. Ich denke, dass sie recht hatte, was die Sprache betraf, aber nicht mit dem Reden. Als wir in der Soko-Gruppe (Sozialkompetenzgruppe) die Aufgabe bekamen ein Spiel zu spielen, wo es um Gefühle ging, die darzustellen und zu beschreiben sind, war eines offensichtlich. Mein Jr. kann Gefühle großartig und detailliert beschreiben und auch in welchen Situationen sie vorkommen, aber vor allem die negativen Gefühle, wie Ärger, Wut, Zorn sehen für ihn persönlich nicht nur gleich aus, sondern fühlen sich auch gleich an und können nicht differenziert werden. Positive Gefühle werden kaum wahrgenommen, wobei es nicht so ist, dass es diese nicht gibt, aber ich habe manchmal das Gefühl, dass er diesen Gefühlen misstraut und sie nicht greifen und fassen kann.

Als wir uns im Kino „Alles steht Kopf“ angesehen haben, hat ihm der Film irrsinnig gut gefallen, es war fast so, als ob ihm ein Licht aufgegangen wäre, es war auch das erste Mal, dass er sich selbst als hauptsächlich „rot“ und ab und zu grünen Lichtblitzen beschrieben hat. Wut, Ärger und Zorn werden nach aussen hin sichtbar und erlebbar werden, ganz gleich, ob ich jemanden anschreie, etwas kaputtmache oder ihn körperlich „angreife“. Das Spüren der Emotion wird erlebbar. Glück, Freude und Liebe sind zart, verletzlich und nicht immer greifbar. Deswegen ist es umso schöner, wenn mein Sohn sich auf meinen Schoß setzt und zaghaft seine Hand in Richtung Hals bewegt, um dort liegen zu bleiben. Manchmal wird die Hand auch gedreht, damit jede Seite meine Haut berühren kann.

Heute verstehe ich die Welt anders.

#318: Gelassenheit

Am 13. 02. 2017 habe ich einen ausgezeichneten Radiobeitrag auf Ö1 gehört, der sich mit dem Thema Gelassenheit beschäftigt hat und versucht nicht nur eine Abgrenzung zur Gleichgültigkeit zu skizzieren, sondern auch aufzeigt, wie sehr wir im Heute damit beschäftigt sind, gelassen zu sein. Diese Sehnsucht nach einer anderen Haltung zu sich selbst und zur Welt ist omnipräsent.

In der Philosophie findet sich die Gelassenheit in sich selbst und doch können wir anscheinend viel zu selten darauf zugreifen. Wir sind getrieben, getrieben optimal zu funktionieren und zwar schon lange nicht mehr nur durch unser berufliches Umfeld, sondern vor allem durch äußere Werte, die Menschen wie Ersatzreligionen und Ersatzwerte vor sich hertragen.

Dabei geht es viel mehr um ein Loslassen und ein Emanzipieren von festgefahrenen Bildern und Vorstellungen. Nietzsche sieht in der Gelassenheit die Fähigkeit, dass der Mensch sich selbst Werte setzen kann. Aber wo finden wir unsere Bezugssysteme? Ich habe oftmals das Gefühl, dass kleine Dinge auf einmal wahnsinnig groß werden.

Noch gesünder essen, noch gesünder leben, noch dünner werden. Wir fokussieren uns auf die Kindererziehung und tun noch mehr, besser, gesünder und planen unser Leben rund um die Verwirklichung des optimalen kleinen Menschen. Fürchten uns vor den anderen und folgen Verschwörungstheorien oder nennen sie alternative Realitäten.

Ich mag diesem Denken nicht folgen. Ich kann Heidegger durchaus zustimmen, dass Denken in rechnendes und besinnliches Denken unterteilt werden kann. Während rechnendes Denken von einer Chance zur Nächsten hetzt und nie still steht und sich selbst als auch den Denkenden „ver“waltet, so ist das besinnliche Denken von Reife gekennzeichnet und wesentlich anstrengender. Wir benötigen beide Arten des Denken, damit wir alltagstauglich sind.

Aber ich bemerke, dass ich mich heute ungleich mehr darüber ärgere, dass immer mehr Menschen sich nur mehr im Denken hetzen, als ich es früher getan habe. Werde ich alt? Vielleicht intoleranter?!

Gelassener zu leben ist in einer Gesellschaft, die sich ständig zu optimieren versucht, nicht einfach.

Natürlich will ich gesund leben, aber auch be-sinnlich.
Ich will eine gute Mutter sein und scheitere sowieso schon an meinem eigenen inneren Perfektionismus, daher sich selbst zu besinnen ist wesentlich wichtiger, als dem Mittel der anderen zu folgen.
In der beruflichen Welt will ich mein Bestes geben, ohne Angst und Druck, fast aussichtslos, wenn ich um mich herum schaue.
Und dann ist da noch die Familie und der innere Freundeskreis und ich traue mich zu sagen, dass ich hier gelassen sein kann. Durchaus anstrengend und nie einfach, um dann in seinem Nachdenken für/um/mit sie/ihnen eine Leichtigkeit zu haben, die von Gelassenheit nur so durchströmt ist.

#317: Willst du eine Banane?

Wer, wie ich in den 1980er groß geworden ist, kennt wohl dieses Lied. Willst du eine Banane? Na, Na, Na i wü kane …

Bananen sind bei uns zu Hause auch ein heikles Thema. Sie symbolisieren die andere Welt meines Sohnes, da er Bananen haßt. Und ich meine hassen. Nicht nicht wollen, oder schmeckt nicht, sondern alleine das Wissen, dass jemand von uns eine Banane angegriffen hat, erschüttert seine Welt. Wir dürfen dann nicht ihn angreifen, noch seine Sachen und er muss sehen, dass wir mit v i e l Seife unsere Hände gewaschen haben. Es geht nicht um den Geruch oder Geschmack – er hat nämlich noch nie eine Banane gekostet, vielmehr ist es dieses pelzige Gefühl einer geschälten Banane, die seine Komfortzone durchbricht.

Obwohl ich das Gefühl und die Struktur von geschälten Bananen auch nicht besonders gerne mag (daher versteh ich dieses Unbehagen), esse ich sie aber – vor allem grün – sehr gerne, daher möchte ich nicht darauf verzichten. Zu Beginn verstand ich nicht, was das Problem von meinem Jr. war, weil es ist ja nur Essen und man kann dieses komische Gefühl auf den Händen leicht verschwinden lassen, aber für Kinder mit einer anderen Wahrnehmung ihrer Umwelt, welche oftmals viel stärker ausgeprägt ist, als das, was wir langläufig als normal kennen, sind Stofflichkeiten, Gerüche oder Lautstärken wie riesige Hürden, die kaum zu überwinden scheinen.

Deswegen sind auch die Essgewohnheiten oftmals sehr eingeschränkt, nach Geschmäckern oder durchaus auch Farben. So präferiert mein Kind Nudeln ohne Sauce oder mit Eiern, obwohl ihm eine al Ragu, durchaus schmeckt, aber er ißt sie einfach weniger, weil es ihm angenehmer ist.

Vieles ist ein Ausprobieren mit der Gefahr von ein paar kleineren oder größeren Explosionen, aber es bringt ihn und vor allem auch mich weiter. Ich esse meine Bananen heimlich oder habe sonst immer sehr gewaschene und saubere Hände.

#316: Was wir alles nicht wissen über Autismus

N. ist 7 Jahre alt und in seiner Diagnose spricht man von einer Autismus-Spektrum Störung mit einer hohen Begabungsleistung. Autismus wird im ICD-10 als Tiefgreifende Entwicklungsstörung (TE) beschrieben. Diese Entwicklungsstörung betrifft die drei Kernbereiche: soziale Interaktion, Kommunikation und Interessensgebiet. Nach dem ICD-10 und dem DSM-IV sind diese Kernbereiche durch vor allem qualitative Beeinträchtigungen und stereotypische Verhaltensweisen gekennzeichnet.

Da sich der Frühkindlicher Autismus und das Asperger-Syndrom nicht valide unterscheiden lassen, fasste man im DSM-5 die unterschiedlichen Ausprägungen des Autismus in den mehrdimensionalen Begriff der Autismus-Spektrum Störung zusammen. Heute werden auch wesentlich mehr Kinder und Jugendliche (1 % gegenüber 4 bis 5 auf 10.000 Kinder) mit einer Autismus-Spektrum Störung diagnostiziert. Dies liegt jedoch nicht an einer tatsächlichen Steigerung dieser Störung, sondern an der erhöhten Wahrnehmung. So fielen früher viele Kinder durch den Raster, die als begabt oder als sozial nicht auffällig galten, im Gegensatz zu Kindern mit einer Behinderung.

Es ist nicht leicht zu erklären, an welche Grenzen man stößt, wenn man ein Kind mit Autismus-Spektrum Störung hat. Vor allem, wenn es nach außen normal erscheint. Es trägt keinen Button mit sich, wo Autismus draufsteht, und es somit für jede und jeden erkennbar ist.

Was, wenn die eigenen Erfahrungen und die Außenwelt nicht kompatibel sind. Wenn sich Hürden vor einem aufbauen, die nur schwer zu überwinden sind beziehungsweise sie zu bewältigen außerhalb der eigenen Erfahrung liegt, als es die Regeln dem Ich sagen. So muss es N. gehen.

#315: Aspie

Nach 3 Monaten Schreibabstinenz, zumindest beim eigenen Blog, ist das Finden vom Einstieg gar nicht so einfach. Seit Wochen trage ich meinen Blogbeitrag in mir herum und immer ist es etwas anderes, was mich davon abhält. Am Schwerwiegendsten war eindeutig die Grippe, die mich erwischt hat mit Fieber, Lungenproblemen, Antibiotika und allen Nebengeräuschen.

Das man/Frau mit Kindern immer irgendwie im Einsatz ist, ist neben dem Arbeiten und Studieren schon eine Herausforderung für sich, vor allem, wenn sich in den Klassen der jeweiligen Kinder immer Herausforderungen ergeben. Aber wir meistern sie, wie auch immer. Mit der Diagnose Autismus-Spektrums Syndrom haben wir seit letzten Jahr eine Erweiterung im Meistern des Alltags bekommen.

Wobei wir den Alltag vorher schon meistern mussten, nur eben jetzt dem Ganzen einen Namen geben können. Und dieser Name entmystifiziert und schafft eine Distanz zum Verhalten des Juniors. Früher hat man zu solchen Kindern Aspies oder Asperger gesagt, da Autismus aber schon lange nicht mehr dem klassischen Bild des Rainmans entspricht, ist die Bandbreite um ein vielfaches differenzierter geworden.

Schwierig war und ist immer noch für mich zu akzeptieren, dass es nicht an mir lag bzw. liegt, dass er ist, wie er ist und ich ihn begleiten kann, und alles dazu tue, damit er lernt, wie die Welt da draussen funktioniert.